Autyzm to życie w świecie oszukiwanym przez zmysły

Świat jest piękny i nasze dzieci są wspaniałe. Pozwólmy więc im doświadczać siebie nawzajem. Uczmy ich, jak zachwycić się przyrodą jak być dobrym człowiekiem. Uczmy różnorodności, tolerancji. Budujmy ich siłę i wiarę w siebie. I to tyczy się wszystkich dzieci, nie tylko tych z ASD – mówi Paweł Jasiński, tata Daniela, cierpiącego na zaburzenia ze spektrum autyzmu, prowadzący edukacyjny profil na Instagramie WeeLaddieinSco (czyli Mały chłopiec w Szkocji) w rozmowie z Magdaleną Grzymkowską.

Czym jest autyzm?

– Autyzm to zbiór różnych zaburzeń w organizmie, dających obraz powszechnie zwany spektrum. To życie w świecie oszukiwanym przez zmysły.

Twój syn cierpi na tę chorobę. Jaka jest Twoja historia z autyzmem? Jak wyglądała Twoja reakcja na tę diagnozę? 

– Bardzo wcześnie zorientowaliśmy się, że nasz synek, Daniel William, nie rozwija się prawidłowo. Przed jego 2. urodzinami mieliśmy już oficjalną diagnozę ASD (ang. autism spectrum disorder, pol. zaburzenia ze spektrum autyzmu). To były ciężkie lata w naszym życiu. Nieprzespane noce, krzyk, płacz, autoagresja. Szczerze, spodziewaliśmy się, że w każdym momencie policja zapuka do naszych drzwi. Na szczęście sąsiedzi okazali się wyrozumiali. Jednak najgorsza jest ta niepewność przyszłości. Tego, jak dziecko się rozwinie, na ile będzie samodzielne, gdy nas zabraknie? Jak będzie wyglądało życie całej rodziny? Jak mu pomóc tu i teraz? I w sumie na tym się skupiliśmy, na działaniu. Na rozkładaniu problemów na czynniki pierwsze i próbach eliminacji przyczyn. Można by powiedzieć, że w sytuacji stresowej, włącza się tryb zadaniowy.

Jak wygląda życie z osobą autystyczna? Na co trzeba uważać, co wygląda tak samo, w jaki sposób chronić osoby autystyczne przed bodźcami z zewnątrz?

– Kolorowo! (uśmiech) Początki były trudne, to jest zupełnie nowy poziom rodzicielstwa. Nie było mowy o przytulaniu, radosnych uśmiechach na widok rodziców. Za cały ten trud rodzicielstwa chciałoby się dostać tę nagrodę w postaci słodkiego uśmiechu, przytulasa, buziaka, pełnego wdzięczności słowa „mama” lub „tata”… A my w ramach bliskości mogliśmy liczyć na ewentualnie „strzał z liścia” (uśmiech). Noce spędzaliśmy w samochodzie, jeżdżąc po okolicy, bo tylko tak spal nasz 3-latek. Kupowaliśmy hurtowe ilości konkretnego deserku, bo miesiącami jadł tylko to, na okrągło i biada nam, gdyby go zabrakło… Nauczyliśmy się niczego nie planować i spodziewać wszystkiego. Ileż to razy odwoływaliśmy spotkania przez tzw. „meltdown” (załamanie emocjonalne – przyp. redakcji) w ostatniej chwili. W wyniku tego grono znajomych przeszło selekcję naturalną. Daniel nie ma poczucia niebezpieczeństwa, nie rozumie zagrożeń i konsekwencji, więc oczy trzeba mieć dookoła głowy zawsze. Ma też swoje rytuały, natręctwa. Na przykład musi obejść samochód wokół, zanim wsiądzie. Lista tego jest długa. Z rozwagą planujemy miejsca, gdzie bezpiecznie i bez zbytnich stresów można się wybiegać, przewietrzyć głowę. Dzięki metodzie Son-Rise (intensywnej skoncentrowanej na dziecku metodzie polegającej na angażowaniu rodziców w proces terapeutyczny – przyp. red.) udało się nam przebić przez skorupkę autyzmu, jest o wiele lepiej, niż było. Ale chyba już zawsze będziemy pozostawali w ciągłej czujności.

Aktualnie mieszkasz w Szkocji. Jak trafiłeś do Aberdeenshire?

– Pochodzę z Podkarpacia. Przez lata pracowałem w ochronie, na konwojach, patrolach, dowodząc jednostkami. Lubiłem to. Do Szkocji wyjechałem, jak to zwykle u nas bywa spontanicznie i w ciemno. Prawie 7 lat temu, nie znając tu nikogo. To było ciekawe wyzwanie i świetne doświadczenie.

Czy jest to kraj szczególnie przyjazny osobom autystycznym?

– Tak, Szkocja jest krajem bardzo świadomymi i tolerancyjnym. I to nie tylko, jeśli chodzi o autyzm, ale również inne aspekty. Praktycznie wszystkie obiekty mają w ofertach tzw. ciche sesje dla osób ze szczególnymi potrzebami. Equality Act (pol. ustawa na rzecz równości) stoi za dostępem dla osób niepełnosprawnych do wszystkich atrakcji na równi z osobami zdrowymi.

Czym zajmujesz się na co dzień?

– Oboje z żoną pracujemy jako opiekunowie w nursing homes (pol. domach opieki). Uwielbiamy ta prace, czujemy, że robimy coś wartościowego, pomagamy, przynosimy uśmiech starszym ludziom. Tu jest nasz dom, tu czujemy się u siebie.

Na swoim profilu na Instagramie edukujesz ludzi z zakresu świadomości autyzmu. Promujesz także turystykę wśród osób autystycznych. Jesteś do pewnego stopnia ambasadorem wiedzy na temat ASD.

– Oj nie, ja jestem tylko zwykłym tatą, jednym z wielu. Po diagnozie spędziliśmy noce na czytaniu publikacji na temat autyzmu, książek, informacji w internecie, wszystkiego w tematyce ASD. Najlepiej jednak sprawdzają nam się spontaniczne wycieczki. Na zasadzie: jest ładny dzień, synek ma dobry humor, jedziemy zobaczyć to lub tamto… Bez wielkich oczekiwań, zawsze gotowi, że być może trzeba będzie wrócić do domu po minucie. Zawsze warto próbować, warto doświadczać świata, to świetne lekcje życia, to kreowanie wspomnień, to czas na bycie razem.

Co jest najważniejsze w podróżach z osobą autystyczna?

– Zdać się na intuicję. I nie próbować niczego robić na siłę. My zawsze w miarę możliwości sprawdzamy, czy miejsce jest bezpieczne, jakie potencjalne problemy mogą wystąpić. Każdy rodzic zna swoje dziecko najlepiej, ciężko tu doradzić.

Jakie są Twoje ulubione miejsca w Szkocji?

– Jesteśmy zakochani w regionie Highlands. Wędrówki po szlakach są niesamowitym doświadczeniem. Mamy swoje ścieżki takie w sam raz dla małych nóżek synka. Można zawsze spotkać owieczkę czy zajączka, a widoki są kojące dla zmysłów. Latem uwielbiamy plażować, zawsze wybieramy mało uczęszczane odcinki, bez tłumów.

Dlaczego podróżowanie z osobami autystycznymi jest ważne?

– Podróże to nauka, najlepsze lekcje wyciągamy z własnych przeżyć, doświadczeń. Świat jest piękny i nasze dzieci są wspaniałe. Więc pozwólmy im doświadczać siebie nawzajem. Uczmy ich w ten sposób jak zachwycić się przyrodą, jak być dobrym człowiekiem. Uczmy różnorodności, tolerancji. Budujmy ich siłę i wiarę w siebie. To od nas zależy czy nasze dzieci będą pokoleniem kanapowców, czy odkrywców. I to tyczy się wszystkich dzieci, nie tylko tych z ASD.